我真不是醫(yī)二代 600.到底還有幾層

持刀威脅就給個拘留

《聯(lián)合懲戒合作備忘錄》在2018年10月由28個部門聯(lián)合發(fā)布，打擊暴力殺醫(yī)傷醫(yī)、在醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋釁滋事等嚴(yán)重危害正常醫(yī)療秩序的失信行為。發(fā)布部門包括衛(wèi)健委、交通運(yùn)輸部、人力資源社會保障部等，限制措施涉及事業(yè)編制、法人資格、交通、投資以及各種補(bǔ)貼和優(yōu)惠性政策等方面。

從發(fā)布的第二年起，28個部門每年公布一次新增失信人名單。從193人、222人到最新公布的174人，近三年來，聯(lián)合懲戒機(jī)制已處理了近600名“醫(yī)鬧”者。

“2020年1月23日至1月27日新型冠狀病毒疫情期間，王某在浙江省樂清市中醫(yī)院隔離觀察時，不配合醫(yī)務(wù)人員工作，情緒激動，打聽出診醫(yī)生情況，揚(yáng)言要找其麻煩。經(jīng)當(dāng)?shù)毓矙C(jī)關(guān)調(diào)查取證，對王某處以行政拘留五日的行政處罰。”

除了隔離期間“口頭威脅”，更有甚者，組織親友多人將醫(yī)院大樓用長凳堵住、持刀威脅醫(yī)生，或用飲料瓶導(dǎo)致醫(yī)生腦震蕩：

2020年3月21日下午，黃某、李某因?qū)τH友的死亡存疑，組織親友多人，用長凳將湖北省應(yīng)城市人民醫(yī)院住院部一樓大門堵住，并阻攔醫(yī)院工作人員移開堵門長凳，造成人員進(jìn)出不便，嚴(yán)重擾亂醫(yī)院正常秩序。經(jīng)當(dāng)?shù)毓矙C(jī)關(guān)調(diào)查取證，對黃某、李某處以行政拘留十日的行政處罰。

2020年7月15日上午，王某懷疑患有精神病的兒子在西安醫(yī)專附屬醫(yī)院治療存在問題，用胳膊將主治大夫的脖子夾住、另一手拿一把橘黃色約6厘米的美工刀，頂在醫(yī)生脖子下，持續(xù)約5分鐘，后被該院其他職工解救，無人員傷亡。經(jīng)當(dāng)?shù)毓矙C(jī)關(guān)調(diào)查取證，對王某處以行政拘留七日的行政處罰。

2020年8月6日上午，曹某在浙江省人民醫(yī)院7號樓二樓醫(yī)務(wù)部接待室內(nèi)，就其父親的手術(shù)及治療問題與該醫(yī)院醫(yī)務(wù)部副主任溝通，后曹某與其發(fā)生口角糾紛并使用桌子上的飲料瓶扔到副主任頭部，醫(yī)務(wù)部副主任被診斷為腦震蕩、頭部擦傷、頭皮血腫。經(jīng)當(dāng)?shù)毓矙C(jī)關(guān)調(diào)查取證，對曹某處以行政拘留七日并處罰款三百元的行政處罰。

此外，還有在醫(yī)院門前公然叫賣專家號的人被處罰：

2020年5月25日，李某在北京市海淀區(qū)北醫(yī)三院門前，攔截路人叫賣專家號，擾亂了該地區(qū)公共場所秩序。經(jīng)當(dāng)?shù)毓矙C(jī)關(guān)調(diào)查取證，對李某處以行政拘留五日的行政處罰。

據(jù)悉，《聯(lián)合懲戒合作備忘錄》中所提及的嚴(yán)重危害正常醫(yī)療秩序的失信行為，是指倒賣醫(yī)院號源等破壞、擾亂醫(yī)院正常診療秩序的涉醫(yī)違法犯罪活動，以及6類涉醫(yī)違法犯罪活動，如下：

（一）在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)故意傷害醫(yī)務(wù)人員、損毀公私財物的；

（二）擾亂醫(yī)療秩序的；

（三）非法限制醫(yī)務(wù)人員人身自由的；

（四）侮辱恐嚇醫(yī)務(wù)人員的；

（五）非法攜帶槍支、彈藥、管制器具或危險物品進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)的；

（六）教唆他人或以受他人委托為名實施涉醫(yī)違法犯罪行為的。

限制取得編制或擔(dān)任人、

補(bǔ)貼優(yōu)惠、消費(fèi)等5個方面

《聯(lián)合懲戒合作備忘錄》中的跨部門聯(lián)合懲戒措施共16條，由相關(guān)部門分別負(fù)責(zé)實施。“醫(yī)學(xué)界”整理發(fā)現(xiàn)，懲戒措施包括限制取得編制或擔(dān)任人、補(bǔ)貼優(yōu)惠、消費(fèi)、評優(yōu)、公司審批備案等5個方面，如下：

一、限制取得編制或擔(dān)任人

限制登記為事業(yè)單位法定代表人。

限制招錄（聘）為公務(wù)員或事業(yè)單位工作人員。

限制擔(dān)任國有企業(yè)法定代表人、董事、監(jiān)事、高級管理人員。

限制取得認(rèn)證機(jī)構(gòu)資質(zhì)。

二、限制享受補(bǔ)貼、優(yōu)惠，調(diào)整財產(chǎn)保險費(fèi)率

限制補(bǔ)貼性資金支持。

限制享受投資等領(lǐng)域優(yōu)惠政策。

將其嚴(yán)重危害正常醫(yī)療秩序的失信行為作為限制享受優(yōu)惠性政策的重要參考因素。

引導(dǎo)保險公司按照風(fēng)險定價原則調(diào)整財產(chǎn)保險費(fèi)率。

三、限制消費(fèi)

未按執(zhí)行通知書指定的期間履行生效法律文書確定的給付義務(wù)并被人民法院依法采取限制消費(fèi)措施的，或未履行生效法律文書確定的義務(wù)被人民法院依法納入失信被執(zhí)行人名單的，限制其乘坐飛機(jī)、列車軟臥、G字頭動車組列車、其他動車組列車一等以上座位等高消費(fèi)及其他非生活和工作必需的消費(fèi)行為。

四、限制評優(yōu)，向單位、社會公布

按程序及時撤銷相關(guān)榮譽(yù)，取消懲戒對象參加評先評優(yōu)資格，不得向懲戒對象授予“道德模范”、“勞動模范”、“五一勞動獎?wù)隆钡葮s譽(yù)。

將嚴(yán)重危害正常醫(yī)療秩序的失信行為人納入全國信用信息共享平臺并通報其所在單位。

將嚴(yán)重危害正常醫(yī)療秩序的失信行為人通過“信用中國”網(wǎng)站及其他主要新聞網(wǎng)站等向社會公布。

五、作為公司審批備案的重要參考

在申請經(jīng)營性互聯(lián)網(wǎng)信息服務(wù)時，將其失信信息作為審核相關(guān)許可的重要參考。

將違法失信信息作為證券公司、保險公司、基金管理公司及期貨公司的設(shè)立及股權(quán)或?qū)嶋H控制人變更審批或備案，保險中介業(yè)務(wù)許可或保險專業(yè)中介機(jī)構(gòu)股東、實際控制人變更備案，私募投資基金管理人登記、重大事項變更以及基金備案時的重要參考。

目前，28部門連續(xù)三年公布的典型案例中，對失信者的處理以行拘數(shù)日為主，還有一例判處有期徒刑八個月，緩刑一年。暫未公布其他懲戒措施。

醫(yī)師法草案將二審，

設(shè)專章保障醫(yī)師權(quán)利

草案二次審議稿還擬作以下修改：一是在總則中明確醫(yī)師的人格尊嚴(yán)、人身安全不受侵犯。二是明確禁止任何組織或者個人阻礙醫(yī)師依法執(zhí)業(yè)，干擾醫(yī)師正常工作、生活。三是明確禁止通過侮辱、誹謗、威脅、毆打等方式，侵犯醫(yī)師人格尊嚴(yán)、人身安全和人身自由。

據(jù)綜合監(jiān)督局消息，174個嚴(yán)重危害正常醫(yī)療秩序失信行為人名單信息，已經(jīng)通過全國信用信息平臺推送給參與聯(lián)合懲戒各部門，將共同實施聯(lián)合懲戒措施。

孤兒藥

出生僅5個月的亞瑟·摩根（ArthurMorgan）被英國多家媒體冠以“第一”：英國首個接受“天價藥”治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的嬰兒。

圖片說明：亞瑟·摩根（ArthurMorgan）

6月1日“國際兒童節(jié)”前夕，英國倫敦伊芙莉娜兒童醫(yī)院傳出消息，亞瑟于一周前，在該院靜脈注射基因藥物索伐瑞韋，目前狀況良好。

索伐瑞韋被譽(yù)為“制藥史上單價最貴藥物”。英國每支售價達(dá)179萬英鎊，約合人民幣1623萬元。

2021年3月，該藥獲批納入英國國家醫(yī)療服務(wù)體系（NHS），由醫(yī)保支付，用于1歲以下、運(yùn)動神經(jīng)元存活基因1（SMN1）突變的SMA患者。NHS表示，與藥物制造商諾華公司達(dá)成“具有里程碑意義的協(xié)議折扣”。具體數(shù)額并未對外公布，但“是對納稅人公平的價格”。

“醫(yī)生說，他已經(jīng)出現(xiàn)一些永久性神經(jīng)元損傷。我們不知道未來會發(fā)生什么，但會盡最大努力、為他提供一切。”亞瑟的父親里斯·摩根（ReeceMorgan）告訴

圖片說明：亞瑟·摩根和父親里斯·摩根（ReeceMorgan，右）合影。

SMA1型：不治療，活不過兩歲

亞瑟出生于2020年12月，是個早產(chǎn)兒。在養(yǎng)育過程中，父母發(fā)現(xiàn)其手臂和腿無力，無法自主活動。2021年5月初，亞瑟被確診患有SMA1型。

根據(jù)發(fā)病時間與臨床表型，SMA分為4種亞型。其中，出生至出生后6個月內(nèi)發(fā)病的SMA1型，是最常見、最嚴(yán)重的類型，患兒通常于出生后兩年內(nèi)死亡，死因是呼吸衰竭。

2型于出生后618個月發(fā)病，是青春期死亡的常見原因。

3型于出生18個月后發(fā)病。患兒在發(fā)病早期可獨(dú)立行走，但可能會出現(xiàn)反復(fù)跌倒和上下樓困難。隨著年齡增長，將逐漸喪失行走的能力。

4型為成人型，常于二三十歲后發(fā)病，患者僅有輕微運(yùn)動障礙，呼吸系統(tǒng)不受影響。3型和4型患者的壽命正常。

“嬰兒期被診斷患有SMA，是一件可怕的事。未經(jīng)治療的患兒生命極短。一旦發(fā)病，他們會逐漸無法抬頭、坐立或翻滾，難以吞咽和呼吸，需要24小時護(hù)理。”

資料顯示，索伐瑞韋是全球首個治療SMA的基因療法。它將人類SMN1基因的功能拷貝，搭載于腺病毒載體，通過靜脈注射進(jìn)入人體，針對性遞送到運(yùn)動神經(jīng)元細(xì)胞中，使SMN蛋白在兒童運(yùn)動神經(jīng)元中表達(dá)，從而改善肌肉運(yùn)動和功能，延長生存期。該藥只需注射1次。

2019年4月16日，索伐瑞韋3期臨床數(shù)據(jù)發(fā)布。截至2018年9月7日，21名參試患兒無事件存活；7名用藥患者中，有6人達(dá)到10.5個月或更大年齡。“事件”是指死亡，或連續(xù)14天、每天至少16小時通氣支持。時針再往前，2017年《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》發(fā)文稱，參與1期臨床的全部15名患兒都活過了兩歲。

2019年5月24日，索伐瑞韋獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)上市，用于治療2歲以下、SMN1出現(xiàn)雙等位基因突變的SMA患者。

時任FDA局長的奈德·夏普萊斯表示，這打破SMA治療“唯一藥”局面，是基因和細(xì)胞療法轉(zhuǎn)化的又一里程碑。

早在2016年12月，F(xiàn)DA批準(zhǔn)全球首款SMA治療藥物諾西那生鈉上市。這終結(jié)了SMA無藥可用的困境。2019年2月，諾西那生鈉獲批在中國上市。其制造商渤健公司稱，該藥獲得國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)，是基于超過300位包括嬰兒期發(fā)病和遲發(fā)SMA患者參與的臨床研究數(shù)據(jù)，用于治療5q脊髓性肌萎縮癥（5qSMA）。

諾華2020年財報稱，索伐瑞韋已在37個國家獲批，治療超800例患兒。2020年是其上市后的首個完整財務(wù)年度，實現(xiàn)9.2億美元銷售收入，漲幅達(dá)150。

截至2018年12月31日，全球有6600余名SMA患者使用諾西那生鈉治療。其2019年銷售額增長至21億美元。

2021年3月，美國藥品價格跟蹤網(wǎng)站GoodRx公布十大最貴藥物榜單。索伐瑞韋以每支212.5萬美元，高居榜首。

諾西那生鈉在美國上市時，也曾被稱為“天價”：每次注射約需12.5萬美元。根據(jù)說明書顯示，該藥需鞘內(nèi)注射給藥。以4劑量開始治療，其中前3個劑量需每隔14天使用1次，第4次劑量在第3次給藥后30天使用。此后，每4個月注射1次維持劑量。這意味著，該藥第一年花費(fèi)約為75萬美元，此后每年花費(fèi)約為37.5萬美元。

“孤兒藥”定價普遍高昂？

盤點(diǎn)近年“全球最貴藥物榜單”會發(fā)現(xiàn)，相關(guān)榜單多年來呈現(xiàn)出罕見病藥物為主、新型抗癌藥為輔的格局。

“對于患者和整個醫(yī)療系統(tǒng)而言，當(dāng)前定價與這些兒童及其家庭的利益更加一致，這是一個積極的結(jié)果。”美國波士頓臨床與經(jīng)濟(jì)評論研究所主席斯蒂文·皮爾森在一份聲明中表示。

諾西那生鈉注射液在中國市場的單支價格，為人民幣萬元人民幣，相比最早上市的美國已有不少降幅。

但這兩個藥物躋身全球頂尖的定價，遭到多方質(zhì)疑，被指遠(yuǎn)超普通家庭的經(jīng)濟(jì)承受能力，對醫(yī)療保險或政府機(jī)構(gòu)也是巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。

“知識分子”于2019年發(fā)文指出，上述兩藥屬“孤兒藥”。這一市場很小，藥企一般不愿投入資源進(jìn)行研發(fā)，使得相關(guān)疾病治療舉步維艱。

多數(shù)藥物在專利過期后會迎來大量仿制，使得藥物價格急劇降低。但孤兒藥的使用人群過于狹窄，仿制廠商有限，甚至鮮有廠商愿意仿制。這亦使其價格居高不下。

為提升索伐瑞韋可支付性和可及性，制藥企業(yè)和各國政府都在想辦法。

諾華公司推出“分期付款”策略，允許患者家庭分5年付清藥費(fèi)。另外，付費(fèi)基于治療結(jié)果，如沒有效果可減免費(fèi)用。

有一些國家將之納入醫(yī)保。除英國外，2020年5月13日，日本厚生勞動省將索伐瑞韋列為公共醫(yī)療保險適用對象，適用于2歲以下SMA患者，售價億日元（約合人民幣1102萬元）。這是日本國內(nèi)醫(yī)保適用藥的最高價格。