我能提取副作用 第一百七十二章 一位藥神父親的求助

結(jié)束通話后，衛(wèi)康立即開始搜索這位叫曹陽的患者家屬。

在見面之前，他需要盡可能地有個大概的了解。

“安美，給我看看曹陽的資料，越詳細越好。”

“好的。”

很快電腦上自動跳出一個個網(wǎng)絡(luò)頁面，都是關(guān)于曹陽的新聞報道。

果然，這是一位網(wǎng)絡(luò)紅人。

細細看來,原來這位父親有一位患有Menkes綜合癥的兒子。

因為求藥無門，為救治患罕見病兒子，高中學(xué)歷的曹陽做了一個瘋狂的決定——自建實驗室，自己制藥，由此引發(fā)極大關(guān)注，紅極一時。

曹陽的兒子身患的Menkes綜合征是一種極其罕見的遺傳性疾病，國內(nèi)患者總共只有幾十人。

這種疾病大多見于男童，1962年由Menkes首先報道而得名。

由于患者X染色體上的ATP7A基因發(fā)生變異，導(dǎo)致身體無法吸收銅離子，嚴(yán)重影響正常發(fā)育，而女性因為有兩條X染色體通常并不會發(fā)病。

患有Menkes癥的孩子因為身體無法吸收銅離子，會出現(xiàn)生長遲緩、生理功能退化等一系列癥狀。最終直到身體某個器官率先衰竭，生命終止，一般壽命不超過19個月。

目前，醫(yī)學(xué)界對這種罕見病尚無有效的治愈方式。

國際上，補充組氨酸銅可作為治療方式之一。

在境外，這種簡單的化合物通常以院內(nèi)制劑的形式存在。

國內(nèi)也有醫(yī)生曾試圖推動組氨酸銅作為院內(nèi)制劑，但囿于院內(nèi)試劑整體收緊，行政審批手續(xù)繁瑣,兒童注射液要求更加嚴(yán)格等等原因，最終不了了之。

于是，國內(nèi)家長的常見選擇是，去寶島和鷹國的醫(yī)院拿藥。

但跨境取藥終究不是長久之計，于是曹陽開始走上危險重重的自制藥之路。

經(jīng)過千辛萬苦,他自己在家搭建了簡陋的實驗室,自學(xué)醫(yī)藥知識，最終成功為孩子制藥,穩(wěn)定住了孩子的病情。

這件事被媒體報道之后，引發(fā)全國熱議和關(guān)注，曹陽也成了一位網(wǎng)絡(luò)紅人。

無數(shù)網(wǎng)友都被他感動到落淚，自發(fā)關(guān)注他的自制藥進展。

除此之外，其他Menkes患兒家長也在與他保持聯(lián)系，希望得到更多的幫助。

看完這些新聞報道，衛(wèi)康心中有了數(shù)。

這位家長的事跡屬實讓人驚嘆，這種堅忍不拔的精神也讓人動容。

對方既然已經(jīng)能夠自制組氨酸銅這種制劑，孩子的健康也暫時穩(wěn)定下來。

想必此次前來，是為了勸說三清推出這種仿制藥，以便上市后能夠讓其他患兒家屬購買。

畢竟這種藥曹陽他也只能自制，無法售賣給其他家屬，否則就違法了。

而Menkes癥的國內(nèi)患兒數(shù)量實在太少，組氨酸銅又是面世許久的簡單化合物，沒有藥企愿意做這種吃力不討好的事，專門為幾十個人生產(chǎn)單獨的藥物。

衛(wèi)康決定一會見面的時候答應(yīng)對方的請求。

因為三清的仿制藥部門從建立之初，就一直以來都是優(yōu)先研發(fā)生產(chǎn)罕見病的仿制藥。

至今為止,也形成了一系列的罕見病仿制藥產(chǎn)品線。

雖然不掙錢，但是一來仿制藥技術(shù)含量不高,研發(fā)投入有限,二來原料成本也不高，三來銷量也不高，所以總的來說就算虧錢也虧得有限，屬于小打小鬧。

反正其他大眾疾病的仿制藥還是挺暢銷的，足夠補貼回本了。

總之，罕見病這塊本來就是賠本賺吆喝，意義大于利益的存在。

所以，即便加上一款組氨酸銅制劑，對三清來說也不算什么。

幾十個人每年的需求，能虧到哪去。

就當(dāng)他做慈善了。

至于困擾醫(yī)院制造院內(nèi)制劑的那些原因，什么行政審批繁瑣和制造要求嚴(yán)格這些因素，對三清來說都是不存在的。

心意已定，衛(wèi)康起身走向會議室，要去見見那位‘藥神’父親。

說實話，高中學(xué)歷的人，能夠自學(xué)成才，自制簡單的藥物，還是讓他有些佩服的。

這也是他愿意見見對方并提供幫助的主要原因。

一進門，就看到一位中等身材，相貌端正的三十歲左右男子一臉忐忑地站起身來。

“你好，曹陽，幸會幸會，我是衛(wèi)康。”衛(wèi)康微笑著伸出手。

“別緊張，我剛才也在網(wǎng)上看了你的事跡了，真的很佩服你！”

“有什么要求你盡管提，能幫忙的我一定會盡力。”

一番話說下來，對面男子臉上的不安消失了。

他舉止恢復(fù)了自然，神情也變得平靜。

曹陽微笑著表達感謝：“衛(wèi)總，非常感謝你的接見，您這樣的大忙人能抽空接見，實在讓我感動。您果然是網(wǎng)上傳說中的良心企業(yè)家，我這一趟沒白來，真是值了。”

他沉思了幾秒鐘，斟酌著言辭才開口，聲音不疾不徐，吐詞清晰，自有一種沉穩(wěn)之風(fēng)。

“是這樣的，既然衛(wèi)總你已經(jīng)有了一定的了解，那我就長話短說。”

“我這次來是想求助于三清醫(yī)藥方面的專家，徹底救治我的孩子。”

“您肯定對Menkes綜合癥有一定了解，目前這個病在國內(nèi)算是無藥可醫(yī)，國外也只能購買一些組氨酸銅院內(nèi)制劑，非常麻煩不說，也不是長久之計。”

“雖然我能夠自制藥，但一來這個藥只能緩解病情，無法根治，二來這個病我還有一些病友，他們的孩子也得了這個病，同樣是求藥無門。”

“他們也不可能像我一樣自制藥，這不現(xiàn)實，對家屬的要求也太高。”

“之前我在網(wǎng)上看到三清竭力支持罕見病患者，制作了不少的仿制藥，挽救了許多人的性命。從那時起，我就有這個想法了，只不過因為孩子的病拖了一段時間。”

“前幾天看到SMA基因藥問世，我真的是太激動了，仿佛看到了一絲能夠徹底治愈罕見病患者的曙光，因此迫不及待地趕過來了。”

“還請衛(wèi)總能夠考慮一下，幫助我們這幾十個可憐的Menkes患者家屬。”

說到后面，曹陽握緊雙手，一臉期盼地看過來。

衛(wèi)康微微一笑：“你是想要三清研發(fā)組氨酸銅制劑嗎？這個沒問題。”

“組氨酸銅是很簡單的化合物，專利也早就過期，三清在罕見病仿制藥這塊已經(jīng)卓有成就，這對我們來說不算什么。”

“而且國家也有優(yōu)惠政策，只要走罕見病的綠色通道，相信三個月之內(nèi)就能上市，你們這幾十位患者很快就可以通過正常的途徑買到藥。你們甚至可以一開始就參加臨床，這樣從頭到尾都不會有缺藥的問題。”

曹陽眼神復(fù)雜，緩緩搖頭。

“衛(wèi)總，你可能誤會我了。”

“其實我來不是為了讓三清制造組氨酸銅制劑。雖然這款藥確實對孩子的病情起到了緩解的作用，但是并不是徹底的解決之道。”

“我深知基因突變導(dǎo)致的疾病，最終治療手段一定是基因治療，而國內(nèi)目前在基因治療方面最有實力，能研發(fā)出臨床可用的基因藥物的醫(yī)藥公司，就只有三清了。”

“所以，”他語氣誠懇，一臉渴求地看向衛(wèi)康：“這次我來是想求助于三清的基因治療專家，研發(fā)一款能夠徹底治愈Menkes癥的基因藥物。”

“這？”衛(wèi)康徹底震驚了。